jueves, 23 de abril de 2009

Chocamos con una patrulla!

Esta semana venía manejando...después de recoger a Isabella de la "terapia", pero cual va siendo mi sorpresa que no ví cuando el semáforo cambió a rojo y me he ido contra una patrulla que iba delante de mí...no fué gran cosa, pero a Isabella se le quedó grabado...todo!
De la patrulla se bajaron 3 policías, dos hombres y una mujer y uno me dijo: qué paso señorita? le dije sin más: discúlpeme oficial que se me ha ído el freno! acto seguido el policía se rió de mí diciendo: querrá decirme que se le fue el acelerador...váyase con cuidado...y nos fuimos con mucha precaución...pasado el susto, yo les pedí a mis hijas que no le dijeran nada a su papá, hasta que yo hablara con él...la mañana siguiente..para que no se enojara...mis hijas entendieron "la petición", pero en la noche cuando las estaba durmiendo, llegando el papá, Isabella lo recibió con un: PAPI HOY HEMOS CHOCADO CON LA POLICIA, Y TÚ ESTAS ROJO COMO UN TOMATE!!! (refiriéndose a su enojo), a mi me dio risa, y no dije nada, su papá escuchaba sin contestarle a lo que Isabella repitió HOY HEMOS CHOCADO CON LA POLICIA PAPI...mi querida hija, que nunca me cuenta nada de su escuela...que batalla para narrar lo vivido en un día...sin más ni más le soltó la noticia a su papá y lejos de molestarnos, a los dos nos dio un gusto tremendo que CUENTE LO VIVIDO...

Me gusta leer!

Tomado del blog de Maité...me ha encantado este video...porque a mí SI ME GUSTA LEER!....
Las palabras son sueños..tus sueños, mis sueños....mejor vean el video está increíble...y a los que no gustan de leer los invito a probar "la magia de transportarse a cualquier lugar, la magia de aprender de cualquier tema, la magia de sentirte atraído...la mente se cautiva con los relatos...y a tí ......te gusta leer?

lunes, 20 de abril de 2009

Síndrome de Asperger

Autor: Mireia Long. 31 de Enero 2009
El síndrome de Asperger, a pesar de no ser muy conocido, es un trastorno del desarrollo cerebral bastante frecuente, que se presenta en al menos el 3 por ciento de los niños y en ocasiones no llega a ser correctamente diagnosticado. Las personas que lo padecen tienen un aspecto externo normal pero sufren problemas en su desarrollo cerebral que hacen que su existencia diaria sea complicada. Este trastorno es, como decía, desconocido por la mayoría de la población e incluso por muchos profesionales.
Cuando se diagnostica en niños suele ser cuando ya han comenzado los problemas de adaptación y esto puede complicar su tratamiento. Los niños con síndrome de Asperger son de inteligencia completamente normal. Se da con más frecuencia en los varones. Estos niños comienzan a llamar la atención de sus padres o educadores con un comportamiento anormal, a veces inadecuado y a veces sorprendente. Sobre todo las áreas más problemáticas son las relaciones con los demás aunque su adquisición del habla es normal.
Ellos y sus familias, sin el tratamiento y apoyo adecuados, pueden sufrir y sentir un enorme aislamiento. Pero es importante entender que sus comportamientos llamativos o sus dificultades no tienen que ser necesariamente dolorosas si el entorno acepta sus peculiaridades. Son diferentes en algunos aspectos, pero derrochan humanidad. El diagnóstico temprano es muy importante, como lo es también el ser tratados por profesionales adecuados y apoyarse en asociaciones de familias con el mismo problema.
Fuente:

El abuelito y sus lagartijas


El abuelito de Isabella siempre llegaba con unas lagartijas de "gomita de dulce" para mis niñas, Isabella se ponía feliz y brincaba emocionada, quería quitar la envoltura lo antes posible...los segundos parecían alargarse...los ojos impacientes seguían cada movimiento...hasta que al fin la tenía entre sus manos...empezaba un diálogo al momento...entre ella y "su lagartija", al principio yo no me daba cuenta de que nunca se las comía...siempre eran "para jugar", son animales, son sus favoritos...como se iba a comer a su "amiguita nueva"?

Un día en que había jugado demasiado con la lagartija en turno, noté que estaba ya muy aguada por el calor de sus manitas, la tomé mientras mi hija dormía y la metí al refrigerador, "se la regresaré como nueva" pensé entusiasmada...al despertar Isabella lo primero que hizo fue buscar su dichosa lagartija...yo muy orgullosa la saqué del refrigerador...estaba dura, (como nueva) pensé...y se la dí sonriendo a mi hija, pero Isabella, al tocarla se puso muy seria y en un tono molesto me dijo:

Mami! mira lo que has hecho la mataste! dicho esto aventó la lagartija de "gomita de dulce dura" y se subió muy enojada......desde entonces no volví a meter las lagartijas al refri...era mejor que ella misma viera que estaban "aguadas" y ya no servían para jugar...nunca se comió alguna...siempre eran para jugar...

Ahora las lagartijas sólo son para Isabella, ella encuentra una "amiguita "que la puede acompañar toda una tarde... pero no pasó lo mismo con mi hija mayor, ella siempre se comía su lagartija, como postre, ...y un día sin más ni más le dijo muy sincera, (cual todo niño) a su abuelito:

Abuelito ya no nos traigas "tus lagartijas" , creo que son aburridas! (sin comentarios..)

domingo, 19 de abril de 2009

Nadie se cruza en tu vida por azar

Dificultades de atención...


Hay ciertas ocasiones que como mamá no se en donde meterme...el tema es "no perder la paciencia con mi hija".
Un vistazo al problema: Como dice Brenda Boyd en su libro: Educando a niños con Síndrome de Asperger
El niño con S.A. puede tener dificultades en las áreas de concentración, poner atención, organización y mantenerse sentado.
Esto puede acarrear: tener dificultades para hacer alguna cosa que requiera estar sentado un buen rato y estar calmado.
Parecen estar siempre en movimiento, y sus tareas en la escuela se pueden ver afectadas.
Entonces, volviendo a Isabella...hay veces que está "muy concentrada" en temas de su interés y otras veces parece "incapaz" de poner atención en nada...hay tardes que tardamos mucho en hacer su tarea, ella sola las hace claro, pero con mi dirección...se dispersa mucho, y habla todo el tiempo...Los consejos de Brenda Boyd son:
1.- Dale las instrucciones de manera muy específica (claras y concisas)
2.- No le agobies: No des demasiada información le supone un proceso muy duro, divide las tareas en pequeños pasos.
3.- Felicítale por sus logros. (Bravo Isabella lo haz hecho muy bien! )
4.- Quita los distractores: Para ayudarle a que se concentre en una tarea, intenta que haya el mínimo de distractores, por ejemplo nada de ruidos como televisor, radio, teléfono, tener una mesa limpia de objetos.
5.- Fórmula cuando...entonces: Cuando hayas terminado la tarea, entonces podremos leer un cuento.
Mi hermana me dijo hace poco: Cuanta paciencia le tienes a Isabella! (al comentarle una tarde especialmente difícil que tardamos casi 3 horas en terminar la tarea) yo diría que es AMOR, AMOR DE MAMÁ...Y SIEMPRE TENDRE PACIENCIA...ISABELLA NECESITA QUE ALGUIEN CREA EN ELLA, EN SUS CAPACIDADES, Y LA AYUDE...pues he comprobado QUE SI PUEDE!

viernes, 10 de abril de 2009

Bienvenida al zoológico!



Después de un buen tiempo escuchando TODOS LOS DIAS: "mami, papi podemos ir al zoológico por favor?" (sueño de Isabella...cuya pasión son los animales) por fin pudimos hacer el viaje, empacamos maletas...y nos dirigimos a nuestra aventura:

Hemos llegado al zoológico de León Guanajuato...tus ojos aveces distantes y fríos, ahora están MUY ABIERTOS, los sentidos alertas, el corazón palpitando más rápido, emociones contenidas...comienzan a salir, poco a poco, sonrisa en los labios...todo es FELICIDAD...y yo?
Yo me siento feliz al saberte feliz...hija mía...caminamos...por fin damos con la taquilla del zafari, compramos los boletos, nos han pegado unas calcomanías con unos dibujos de animalitos...observas la tuya con orgullo, es tu pase de abordar!
Nos dirigimos a la entrada...hay un enorme letrero de madera...me tomas de la mano con fuerza y sin más...viendo fijamente el letrero comienzas a leerlo:

QUERIDA ISABELLA, BIENVENIDA AL ZOOLÓGICO! ...me he quedado emocionada...hija mía...pensé: eres increíble! el letrero...obvio no dice eso, pero en tu mundo hermoso, te has inventado TU PROPIA BIENVENIDA...
Hay tantas cosas que no te interesan...pero el mundo de los animales es uno de tus "temas preferidos", por fin subimos a la camioneta pintada de zebra, por suerte tu papi se pone listo y los cuatro estamos sentados hasta adelante! y comienza la aventura...se encienden los motores, cruzamos una malla y entramos al mundo increíble de los animales salvajes...lo primero que ven tus grandes ojos son dos leones sentados, seguimos avanzando, de pronto una laaarga jirafa está frente a nosotros, libre, hermosa, con su cuello que parece infinito, y nos detenemos a admirarla...
Tu estás presente en todo, volteas con tu carita de niña dulce y observas la jirafa frente a ti, en vivo y a todo color, no puedes creerlo! llevas en tu mano una cubetita con alimento, y ella...con su larga lengua decide probar el alimento...luego se va con tu hermana, ella sin miedo la alimenta con su propia mano...tocamos la jirafa y nos alegramos por la experiencia vivida...seguimos nuestro recorrido...se muestran ante nosotros: zebras, leones, hienas, ñus, hipopótamos, elefantes, etc... vemos muchos de tus animales preferidos..casi a todos has reconocido... pero sin duda tu experiencia con aquella JIRAFA AMISTOSA fue lo mejor del día...tus ojos incrédulos ante ella...tu sonrisa dibujada....eso será uno de los mejores momentos compartidos....momentos que guardo aquí en el blog y en mi corazón.

martes, 7 de abril de 2009

2 DE ABRIL...DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

Este es nuestro primer año familiarizados con el Autismo y con el Síndrome de Asperger...y como dice Anabel, mamá de Erik un niño precioso con Autismo: "Algo muy GRANDE está pasando: cada vez sois más las personas anónimas para el autismo que habéis sabido ver que siempre hay un NIÑO por encima de este síndrome ladrón que se los quiere llevar a su mundo."



Este 2 de Abril significa un año más de la lucha incansable de los padres de niños con autismo, o con Síndrome de Asperger...y no solo la lucha diaria por sacar adelante a nuestros hijos, es una lucha con la sociedad, porque como padres queremos que se conozca MAS EL AUTISMO Y EL SINDROME DE ASPERGER...qeremos que a nuestros hijos: los ENTIENDAN, LOS RESPETEN...LOS APRENDAN A CONOCER MÁS... en fin...agradezco desde aquí a todo aquel que visita este blog, y quiere conocer más sobre todo esto, y que me dejan sus comentarios animándonos a seguir adelante, a los familiares, amigos y "anónimos" que no han cuestionado ¿Por qué tu hija nació así? ó ¿Qué hiciste mal durante el embarazo?

Agradezco a los familiares o amigos que han preferido guardar un sabio silencio al no decir "Tu hija es grosera y no saluda" por ejemplo... y han preferido empaparse del AUTISMO O DEL ASPERGER, agradezco a los que han respetado el espacio de Isabella y comprenden que aveces no es fácil para ella llegar y saludar, mucho menos dar un beso...y es entonces cuando como "madre" sé que AHORA LA ENTIENDEN, asimismo les comento que cualquier información POSITIVA que contribuya en el desarrollo de Isabella y de nuestros pequeños... para su óptimo desarrollo es bienvenido.

Celebremos pues que estamos en una lucha diaria por el derecho a una sociedad inclusiva hacia nuestros hijos...queremos un mundo mejor para ellos, son diferentes pero "iguales"...



Este premio se llama "Anónimos con el Autismo" y fue creado por Maité, mamá de Julen...y es para todos aquellos que sin tener una relación directa con EL AUTISMO están cerca de nosotros, apoyándonos, y entendiendo más a nuestros hijos...para los que se han INTERESADO EN CONOCER REALMENTE QUE ES EL AUTISMO, EL SINDROME DE ASPERGER..para los que visitan nuestros blogs en medio de sus días llenos de trabajo y pendientes...El video es también aportación de Maite del blog http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ por el día mundia del autismo... gracias de todo corazón...

martes, 31 de marzo de 2009

Papi: ¿Te ha picado un puercoespín?



Hola!

Les he contado que Isabella tiene un modo "muy particular" de ver las cosas como todos los niños aspis...pues hace unos días nos hizo reír, porque estaba encima de su papá jugando...de pronto se queda muy seria viendo su barba...un poco crecida, a lo que le pregunta seriamente ¿papi, te ha picado un puercoespín? nos dio mucha risa, pero ELLA HABLABA EN SERIO, incluso se molestó al oír nuestras risas, y de nuevo le dijo, papi, que te pasó? el puercoespín te clavó sus puntas?....en fin...son cosas graciosas de las cuales quiero tomar nota...algún día se las compartiré a ella...

viernes, 27 de marzo de 2009

Como tratar a un alumno con sindrome de asperger

ESTA INFORMACION LA COPIE DE UN LINK EN EL FORO ISIS (EL REFUGIO)
La tendencia general en la escuela es tratar a todos los alumnos como si fuesen iguales. Es un error. Pero, en el caso de los niños con Síndrome de Asperger (SA), todavía lo es más. El personal de la escuela debería hacer un esfuerzo por individualizar el trato y conocer las diferencias y necesidades de cada niño.
Todos aquellos que van a estar en contacto con el niño con SA deben saber que se trata de una alteración del desarrollo que le hace comportarse y ver el mundo de forma distinta a sus compañeros.
En 1944, Hans Asperger describía así a sus pacientes:
«Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño».
Hay una serie de principios generales que deben aplicarse en el colegio a la mayoría de niños con AS, según expone Stephen Bauer:
— Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando sea posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
— Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente.
— El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
— La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con trastornos generalizados del desarrollo (PDD) y autismo.
— En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
— Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.
— Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.
— Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden las muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados e este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.
Más información sobre este tema:
Sitio sobre educación para niños con el Síndrome de Asperger, por Tony Attwood. Psicólogo inglés afincado en Australia y una de las máximas autoridades mundiales en el SA.
Fuente: http://www.kindsein.com

miércoles, 25 de marzo de 2009

Mi padre es mi mejor amigo




Isabella tiene unos ojos enormes y un corazón aún más enorme...de ese corazón 3/4 partes es todo para "su papi"...él llena ese mundo incierto para ella, él con su mano grande sobre su espalda le da la tranquilidad que necesita...después de un largo y pesado día donde la gente va y viene, donde los ojos se posan en los de ella...donde se le pide que "ponga atención"...que haga tal o cual cosa..siempre es un alivio "volver a casa" y tomar un baño de burbujas...luego a cenar...y después su única alegría es esperar a su padre...porque es "su mejor amigo" estas palabras encierran una gran verdad...desde pequeña tuvo esa conexión con él, tan mágica, tan única y especial...y cuando papá no llega del trabajo exclama. oh oh cielos he perdido a mi padre...lo necesito! pero no tarda en escuchar el coche y se emociona, los ojos alegres de nuevo, el oído alerta...el corazón palpitante, las emociones contenidas...ha llegado papá y lo que viene es mucho mejor que todo lo vivido ese día...ese instante...escuchar los pasos en la escalera, esperar emocionada...abrazarlo..."papi te quiero mucho" comentas enseguida, cual rutina hermosa...al fin has llegado! y su mami los mira con ternura, esa conexión durará por siempre estoy segura y me da tranquilidad saber que tienes quien te ame tanto como yo. TU PAPÁ.

"Roja como tomate"


Isabella tiene un lenguaje muy peculiar...gracioso...distinto...único...ella es capaz de hacerme sonreír aun cuando estoy "enfadada".
Un día mientras regañaba a su hermana mayor, Isabella subió al primer escalón y sin más ni más dijo: "oh oh cielos yo mejor me voy, mi mamá está roja como tomate, es peligroso", me hizo sonreír y me olvidé de lo demás...esque ella es tan especial...su manera de hablar es así, le gustan las galletas cuadradas, el pan de círculo, el spaguetti rojo, y cuando ve al cielo en un día hermoso siempre me dice: mami el sol está feliz...he ahí el nombre de este blog...

martes, 24 de marzo de 2009

"Aprendiendo a vivir con "don asperger"


Hola... "don asperger" como está Usted? ya tenemos un buen tiempo de tenerlo en casa..y es la primera vez que le dirijo la palabra..que me ATREVO ..quiero confesarle que al saber que Usted estaba "instalado" con aires de "nunca irse" en mi pequeña Isabella me hizo llorar, de rabia, de impotencia, lloré por IGNORANCIA, POR MIEDO...por todo y por nada! ahhh pero ah de saber Usted que no me dí por vencida...porque EL AMOR TODO LO PUEDE!! y lo digo con valentía y coraje...NO PENSAMOS RENDIRNOS ANTE USTED!!! al contrario...he dejado de verlo como UN ENEMIGO...porque Usted está dentro de cada poro de mi hija, en todo su ser, en su cerebro...en sus manitas, en su cuerpo... en su torpe motricidad, la cual ha mejorado día con día, en sus ansiedades tan inexplicables para el mundo, pero comprendidas por sus padres... en sus ojos tan alegres algunas veces y tan temerosos las muchas...tan negados para mucha gente...esos ojos hermosos y grandes que aveces no quieren "mirar de frente"...Usted está en la "ecolalia" de mi hija tan recurrente, tan graciosa muchas veces...tan criticada por los demás, (por què tu hija habla tan raro? y sola?), usted DON ASPERGER ...deje tomo un respiro...tardé tanto en escribirle y ahora quisiera soltar todo de un golpe...mis dedos "vuelan practicamente en el teclado de mi computadora"....Usted ha cambiado nuestras vidas pero para MEJORAR, me ha hecho una MEJOR MAMÁ, porque he decidido hacer "todo lo posible" por ayudar a mi hija, y esque la verdad HOY SOY MEJOR QUE AYER...PERO MENOS QUE MAÑANA, porque no pienso determe, en mi búsqueda, en mi lucha, ya sé, ya sé ,que no SE IRA NUNCA, eso me ha quedado bien claro, ya sé que el que Usted esté dentro de mi hija no la hace una niña diferente, es ella misma para nosotros sus padres, es la misma pequeña antes de recibir el diagnóstico, SOMOS NOSOTROS LOS QUE YA LA ENTENDEMOS, y sabemos el por qué de ciertas conductas, porque batallaba tanto para tomar una simple cuchara...para comer su sopa, porque no podía darle al pedal del triciclo, por citar algunos ejemplos, el diagnóstico no ha hecho nada en mi hija, es a los padres, a los maestros, a los tíos, a los abuelitos y al que quiera y ame a Isabella, es a todos nosotros a los que nos ABRIO LOS OJOS, y que bueno porque ahora sabemos por donde ir...aunque de pronto el camino se pone muy sinuoso y otras veces avanzamos más aprisa, hay días buenos y días malos...pero al menos sabemos que sucede, no cree? , sabemos que manejar las necesidades y desafíos de un niño con SINDROME DE ASPERGER es una gran responsabilidad y un trabajo duro..y que no hay soluciones mágicas para cambiar esto, pero ASI ES...y ante los hechos...ACEPTACIÓN Y LUCHA, cada quien decide que hacer con los acontecimientos que pasen en su vida y sabe que? yo he decidido aprender todo sobre usted, lo más que se pueda, claro poco a poco como me dijo alguien...poco a poco se logra, al principio quería leer todo sobre usted pero me perdía en las lecturas y descuidaba un poco a mis hijas, ahora he balanceado las cosas, terapias, tareas, tiempo de juegos, lectura, el blog, trabajo, casa, etc, para todo hay tiempo solo hay que hacerlo poco a poco, hasta para mí he buscado tiempo, y es que hasta reír y cantar es bueno!! debo confesarle DON ASPERGER que nunca me pregunté por que a mí? por que a mi familia? por qué a mi hija? eso no pasó por mi mente...solo las palabras QUE ES ESO? COMO SE QUITA? (error) eso no se quita, en fin he aprendido a conocerlo, a aceptarlo y sabe que: yo sé que mi hija es feliz, porque ellos viven así en su mundo y en el nuestro, y somos los padres los que nos mortificamos queriendo que sean igual a todo el mundo!! que error tan grande, yo sé que mi hija será distraída para muchas cosas, pero su inteligencia la llevará sin duda por caminos desconocidos, pero certeros...y en lo que batalle para eso estaré yo y mi esposo, y su hermana, cerca cuando nos necesite Isabella y sabré alejarme cuando ella quiera su espacio, sus momentos de soledad, estoy aprendiendo a hacerlo, DON ASPERGER, nunca me hubiera imaginado darle las gracias por llegar a nuestras vidas, y es que nos ha hecho un matrimonio MAS UNIDO, SOMOS UNA FAMILIA PEQUEÑA PERO UNIDA, nos ha hecho mejores padres, y nos falta mucho, yo sé que màs de una vez voy a enojarme con usted pero pretendo que nuestra relación sea de lo mejor, porque aceptando es como uno avanza y si me preguntan que me ha dejado de bueno hasta ahora el "diagnóstico" les diría que AMO A ISABELLA IGUAL QUE DESDE EL MOMENTO QUE NACIO!!! OSEA MUCHISIMOOOOO pero LA ENTIENDO MEJOR, LA COMPRENDO, Y TRATO DE AYUDARLE..pero sabe que DON ASPERGER, de todo esto la que sale ganando soy yo PORQUE ESTOY TENIENDO UNA GRAN LECCION DE VIDA, ME HE HECHO MAS FUERTE, y doy gracias porque tengo una hija "sana", cuando hay tantos niños desauciados en el mundo, gracias por que mi hija puede correr, saltar ,cantar y escribir (lo estamos logrando), puede cantar muy hermoso, y puede y podrá sin duda muchas cosas más que vaya logrando en su vida, y sobretodo algún día me gustaría ayudar a otros en el camino, al que lo necesite...como me han ayudado a mí muchas mamás y papás de niños con autismo, o con sindrome de asperger, me han enseñado que luchar día con día es lo menos que podemos hacer por nuestros hijos, y lo más importante: los papàs de niños aspis sabemos que "nuestros hijos son especiales" con esa sensibilidad, ellos ven y sienten lo que otros niños no pueden...ellos con su singular modo de vivir esta vida...y con si manera tan peculiar de expresar sus sentimientos...NOS ENSEÑAN MAS QUE NADIE...GRACIAS DON ASPERGER, con nosotros no se ha equivocado, CREO QUE LO ESTAMOS LOGRANDO, ESTAMOS APRENDIENDO A VIVIR CON USTED!

sábado, 7 de marzo de 2009

LOS MIEDOS DEL ASPERGER

Esta información fue compartida por Mara del foro Isis...gracias Mara!
Son inteligentes y tienen la misma apariencia que cualquier otro niño, pero tienen dificultades para interpretar lo que su entorno les comunica. Esto se traduce en que no suelen mirar a la cara a las personas con las que hablan, son incapaces de mantener relaciones sociales adecuadas a su edad e incluso seguir una conversación de manera apropiada. Se trata de las personas con Síndrome de Asperger.
LAURA PÉREZ SANTA CRUZ DE TENERIFE Son autistas que quieren vivir en nuestro mundo. Paula Nogales recurre a esta frase para definir a las persona con Síndrome de Asperger un trastorno generalizado del desarrollo infantil, enclavado dentro del espectro autista, que fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace a penas 15 años. Un estudio realizado en Zaragoza confirma que la prevalencia de tres a 7 casos por cada mil niños es real, ya que en esta misma proporción se determinaban rasgos de comportamiento en alumnos de secundaria, cuenta Nogales, quien preside la Asociación de Síndrome de Asperger en Canarias (Aspercan)."En el Reino Unido donde se denomina autismo a todos estos tipos de trastornos se habla de un niño con autismo de cada 166 personas", alerta Nogales, quien lamenta que tras 60 años hablando de autismo, todavía no haya una política definida al respecto.En el caso de Canarias, la presidenta de Aspercan, asegura que se cuenta con un programa de salud mental infantojuvenil muy novedoso pero que no se aplica por falta de dinero, a lo que hay que unir que las unidades de salud mental están sobrecargadas y que todavía no se ha creado la especialidad de Psiquiatría Infantil.Pese a esto, Paula Nogales asegura que el diagnóstico es cada vez más temprano, quien recuerda que hace algunos años la evaluación podía tardar hasta seis años. Actualmente -en la mayoría de los casos- se suele detectar a los tres años, cuando se incorpora a la enseñanza obligatoria.Los primeros en detectar anomalías en el comportamiento del pequeño suelen ser los padres o los maestros, los cuales dudan durante un tiempo antes de consultar a un especialista.Una vez realizado el diagnóstico, Paula Nogales, cuenta que se hace un seguimiento del pequeño para facilitarle la integración en un entorno que ya no es el familiar y en el que ocasiones se convierten en carne de cañón para ser acosados.De las tres administraciones que tienen competencias en esta patología: Educación, Sanidad y Bienestar Social, la presidenta de Aspercan señala que Educación es la que más se implica, Sanidad no hace mucho y Servicios Sociales es la que más cojea.ansiedad y depresiónEnfrentarse a un entorno nuevo que no entienden tiene consecuencias como la ansiedad o la depresión. "Es muy duro ver a un niño pequeño con ansiedad", confiesa Nogales, quien asegura que la depresión es más propia de la adolescencia.Pese a estos factores, asegura que el pronóstico es bueno, e incluso asegura que hay muchas personas que padecen este síndrome que se han desenvuelto socialmente, obteniendo un trabajo y formando una familia.Entre las reivindicaciones de Aspecan, Nogales destaca la inclusión de los test de diagnóstico de este tipo de patologías en las revisiones pediátricas, porque además de comprobar que el niño se desarrolla físicamente, también es necesario conocer si lo hace también en el aspecto psíquico, para lo que no se tarda sino que cinco minutos, asegura.Actualmente Aspercan está compuesta por 36 familias canarias, que en vez de realizar actividades lúdicas se encargan de organizar actos científicos y buscar apoyos, algo de lo que se debería de encargar la Administración, critica Paula Nogales, quien recomienda que nunca se haga un diagnóstico concluyente antes de los tres años, ya que el niño está en pleno desarrollo.Pero los miedos que produce este síndrome no sólo los sufren quienes padecen esta patología, sino que también su entorno quienes viven preocupados por su capacidad para desenvolverse en la vida, ya que por muy autónomos que sean, "siempre van a necesitar algún tipo de ayuda", asegura. Por este motivo desde la Asociación de Síndrome de Asperger de Canarias (Aspercan) se pide la creación de servicios que den cobertura a todas las necesidades que tienen estas personas, que les faciliten hacer menos traumático enfrentarse a un mundo que les cuesta entender, pero al que sí quieren pertenecer.http://www.laopinion.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009030200_9_203493__Sociedad-miedos-Asperger

domingo, 1 de marzo de 2009

CÓMO SE DIAGNOSITCA EL ASPERGER?

El diagnóstico de AS se complica por la carencia de una evaluación o programa de diagnóstico normalizado. De hecho debido a que hay diversos instrumentos de evaluación en uso actualmente, cada uno con criterio diferente, el mismo niño podría recibir diagnósticos diferentes, dependiendo del útil de evaluación utilizado por el médico.
Para complicar el tema más aún, algunos médicos crees que el AS no es un trastorno separado y lo ven en el extremo leve del espectro autista con síntomas que difieren solo en el grado del autismo clásico, Algunos le llaman al asperger "autismo de alto funcionamiento" esto dificulta la recolección de datos sobre la incidencia del AS ya que algunos niños pueden ser diagnosticados como con autismo alto funcionamiento en lugar de AS y viceversa.
La mayoría de los médicos confían en la precensia de los siguientes comportamientos para alertarles sobre la posibilidad de un diagnóstico DE ASPERGER:
1. contacto ocular anormal
2.retraimiento
3.no darse vuelta cuando se los llama por su nombre
4.no usar gestos para señalar o mostrar
5.falta fe juego interactivo
6. falta de interés es los demás
El diagnóstico se hace en dos etapas la primera comienza con el pediatra en la "evaluación del niño sano" ...la segunda es una evaluación integral de equipo para considerar o descartar el AS. este quipo generalmente incluye el psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta de lenguaje, etc se hace una evaluación neurológica y genética con pruebas detalladas del lenguaje para establecer el coeficiente intelectual y evaluar la función psicomotora, las fortalezas y debilidades verbales, habilidades para la vida independiente....

PERO QUÉ ES EL SINDROME DE ASPERGER?


El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se caractiza por: intereses limitados o una preocupación inusual con un objeto en particular hasta la exclusión de otras actividades, hay rutinas o riutales repetitivos, peculiaridades en el habla y lenguaje como hablar demasiado flormal o monótono, comportamiento social y emocionalmente inadecuado, incapacidad en algunos de interactuar con los demás, problemas con la comunicación no verbal, mirada peculiar y rígida.

Es un trastorno del espectro autista, una afección neurológica, a diferencia de los niños con autismo, los niños AS mantienen sus habilidades tempranas de lenguaje, los retrasos de desarrollo motor, son aveces el primer indicador del trastorno. Las incidencias no están bien establecidas pero los expertos en estudios de población estiman conservadoramente que hay 3 a 4 veces màs posibilidades de que los varones tengan sindrome de asperger.



Los niños AS reunen gran cantidad de información sobre sus temas favoritos y hablan incesamente de esto, hay que recordarles el modular el tono de voz, ellos se tal vez se acercan a otras personas pero hacen imposible la comunicación normal debido al comportamiento inadecuado o excéntrico, pueden tener retraso en el desarrollo de habilidades motoras como "pedalear una bilcicleta" "dificultad al comer con la cuchara"... continuará...

ESTOY FELIZ!

Bueno pues aprovechando que es domingo..he publicado varias entradas...hace poco realmente he compartido a la familia este blog...y ayer me llamó una hermana para preguntarme si estoy triste por lo que han leído en mi blog...así que quiero que sepan algo: SE PASA POR UN DUELO PERO NO SE VIVE EN ÉL...eso es algo que ya he platicado, que decidimos poner manos a la obra y ayudar a Isabella lo más que podamos...yo estoy feliz con mis dos hijas y mi esposo, AMO A MI FAMILIA, y en verdad no vivo en la tristeza....que aburrido sería no creen? claro no niego que aveces ando preocupada, yo o mi esposo por los avances o problemillas con nuestra pequeña, pero estoy feliz hasta hoy, por el apoyo de la familia, porque hemos encontrado una buena terapeuta que nos está ayudando mucho, porque SENTIMOS QUE ESTAMOS HACIENDO LO MEJOR CON ISABELLA, estoy feliz de haber comenzado este blog, estoy feliz por el apoyo de los papàs del foro ISIS, por todo lo que estoy aprendiendo, no miento, no es fácil....pero si otros papás han podido nosotros también podemos...y como dije en una entrada MI HIJA HA SIDO UN MARAVILLOSO REGALO Y NO CAMBIARIA NADA DE NADA....GRACIAS

Gracias a la maestra Isela....

Este viernes hemos sido citados a una junta "urgente"...la maestra Isela se va.....mmmm no me gusta mucho la idea...pero "todo fluye...todo cambia" ...ese día escuchaba a los papás su preocupación porque es muy buena maestra (en eso estoy de acuerdo) y ahora quien continuará con los niños? se preocupaban de lo "académico...." de lo logrado hasta la fecha, que si las sumas, que las restas, que ya están leyendo...pero mi silencio era muy grande...no quise opinar...yo no me preocupo tanto por lo académico...es importante , pero en la vida he aprendido que "ser personas seguras" es mucho más importante...la maestra logró que Isabella tuviera CONFIANZA EN SI MISMA, LA ANIMO SIEMPRE A LOGRAR LO QUE NO PODIA Y LA ENSEÑO A ACEPTAR A OTROS NIÑOS... QUE APRENDIERA A CONVIVIR Y JUGAR CON LOS DEMAS... PEQUEÑINES ...algo increíble: la niña adora ir a la escuela, siendo que el año pasado muchas veces prefería quedarse con su abuelita...la maestra realmente se interesó en mi hija desde un principio, fueron largas charlas sobre el diagnóstico de mi pequeña, compartimos información de la terapeuta y con gusto adoptó las recomendaciones especiales para Isabella, en este espacio quiero agradecerle maestra porque trató a mi hija siempre con discplina, pero con AMOR, me sorprendía gratamente como madre en las entrevistas personales ver como SABIA todo acerca de Isabella, sus gustos, lo que la molestaba, respetar su espacio, animarla siempre "tú puedes Isabella", SOBRETODO RECONOCIO LAS CAPACIDADES DE MI HIJA, Y NO LA ETIQUETO COMO NIÑA DIFICIL, no se rindió con ella y le habló siempre claro y con voz firme y segura, siempre con una gran sonrisa...gracias maestra, UD SI ES UNA VERDADERA MAESTRA, pues para mí, maestra no solo es aquella que educa, y enseña lo básico, sino aquella que va MAS LEJOS...BUSCA LAS CAPACIDADES DE UN NIÑO Y LAS DESARROLLA DIA CON DIA.. ud, confió en mi hija y la ayudó lo más que pudo...y por lo visto todos los papás nos quedamos tristes con la noticia...pero así es la vida...y no podemos "engancharnos a nadie" mil gracias por todo...quiero compartirles algo que nunca olvidaré que me dijo la maestra al final...que extrañaría mucho a Isabella y que mi hija le enseñó a ella mucho también...me contó que aveces estando enojada ella en el salón...Isabella le decía "pon cara feliz" y la lograba animar...gracias y BUENA SUERTE!!! cada quien debe BUSCAR SU CAMINO...ha sido un placer "haber coincidido en este camino de la vida"

"Nada permanece igual...todo fluye, todo cambia"


El ritmo incesante de la vida....rutinas que no serán eternamente rutinas...igual que el humo se eleva poco a poco...hay cosas que fluyen...gente que va y viene a nuestro alrededor...gente que nos "marca de por vida"...otra que no, pareciera que todo permanece "igual" como una torre firme en un castillo, pero otras veces parece que nuestra vida, es una escalera de caracol, una vuelta te lleva a otra más y a otra más y no sabes ni cuándo ni como llegarás....pero hay que seguir subiendo...seguramente llegaremos al final a una linda ventana y al asomarnos veremos un "SOL FELIZ"...pero así como en un paisaje no veremos al cambiar las estaciones los mismos colores...así en la vida nada permanece igual, todo fluye, todo cambia....todo está en constante movimiento....

Dos premios más...





Hola a todos, agradezco a Isabel http://soygins.blogspot.com/por los dos premios que le dio a nuestro blog, uno se trata de QUE EN LA VIDA AVECES RECIBIMOS LIMONES pero de nosotros depende convertirlos en "frescas limonadas" o yo diría en "dulces limonadas", así que no se queden con los limones ehhhh!

el otro es: PALABRAS COMO ROSAS..gracias Isabel por estos premios, y yo lo quiero compartir con el foro http://isis.zm.nu/ aquí he conocido a muchas mamás y papás con niños como la mía, he tenido acceso a muchísima información muy útil....y me he identificado con casos como el de Isabella. Gracias!