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martes, 23 de junio de 2009

Una mala racha...



Bueno, al fin me animé a escribir...estamos pasando por una "mala racha" como se dice acá en México, Isabella anda mucho muy dispersa, demasiado! y vamos lentos como una tortuga y para atrás como cangrejos...no quiero ser pesimista, pero es la realidad, el neurólogo me había advertido que habría etapas buenas y malas, creo que esta es un poco"mala", la terapeuta hasta un día se desesperó porque dice que tiene muchos planes con mi hija y la ve, que no avanza y que al contrario estamos retrocediendo...una tarde al terminar la terapia casi llora conmigo, pero le dije que no lo hiciera! no quiero derrumbarme, NO PUEDO, debo CREER Y TENER FE EN ISABELLA, así que le dije que no llorara, pues que se pusiera en mi lugar como mamá me siento peor...en fin...gracias a mis seguidores por no abandonarme...por aquí andamos, ya casi no he entrado al Foro Isis...creo que necesito que alguien me anime....

sábado, 9 de mayo de 2009

Ser mamá es entregarte!



Entregarte a la aventura más arriesgada y bendita de tu vida, es entregarte a los dolores del parto, luego a la alegría recibida, entregarte a los desvelos, entregarte a sus cuidados.
Luego crecen y te entregas a sus brazos, ser mamá es entregarte en sus enfermedades, entregas tu tiempo y tu paciencia, es entregar un amor incontenible, entregarte a las angustias y a los momentos felices.
Entregas tu risa y tu llanto, entregas tus noches y tus días, tu Luna y tu Sol, tu aire y tu espacio...
Y te entregas y corriges... porque amas y reprendes con "sabiduría", y te entregas en sus juegos y tareas, y lo haces noche y día y de pronto...la vida te sorprende y los sueños confundidos y recibes un diagnóstico "no querido" y te entregas COMO SIEMPRE, ante lo inevitable y discutido, y tu hijo tiene autismo, o asperger o algo más...y te entregas AHORA MÁS!!! y te entregas como siempre, pero ahora MUCHO MÁS!...
Feliz día de las madres!

martes, 7 de abril de 2009

2 DE ABRIL...DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

Este es nuestro primer año familiarizados con el Autismo y con el Síndrome de Asperger...y como dice Anabel, mamá de Erik un niño precioso con Autismo: "Algo muy GRANDE está pasando: cada vez sois más las personas anónimas para el autismo que habéis sabido ver que siempre hay un NIÑO por encima de este síndrome ladrón que se los quiere llevar a su mundo."



Este 2 de Abril significa un año más de la lucha incansable de los padres de niños con autismo, o con Síndrome de Asperger...y no solo la lucha diaria por sacar adelante a nuestros hijos, es una lucha con la sociedad, porque como padres queremos que se conozca MAS EL AUTISMO Y EL SINDROME DE ASPERGER...qeremos que a nuestros hijos: los ENTIENDAN, LOS RESPETEN...LOS APRENDAN A CONOCER MÁS... en fin...agradezco desde aquí a todo aquel que visita este blog, y quiere conocer más sobre todo esto, y que me dejan sus comentarios animándonos a seguir adelante, a los familiares, amigos y "anónimos" que no han cuestionado ¿Por qué tu hija nació así? ó ¿Qué hiciste mal durante el embarazo?

Agradezco a los familiares o amigos que han preferido guardar un sabio silencio al no decir "Tu hija es grosera y no saluda" por ejemplo... y han preferido empaparse del AUTISMO O DEL ASPERGER, agradezco a los que han respetado el espacio de Isabella y comprenden que aveces no es fácil para ella llegar y saludar, mucho menos dar un beso...y es entonces cuando como "madre" sé que AHORA LA ENTIENDEN, asimismo les comento que cualquier información POSITIVA que contribuya en el desarrollo de Isabella y de nuestros pequeños... para su óptimo desarrollo es bienvenido.

Celebremos pues que estamos en una lucha diaria por el derecho a una sociedad inclusiva hacia nuestros hijos...queremos un mundo mejor para ellos, son diferentes pero "iguales"...



Este premio se llama "Anónimos con el Autismo" y fue creado por Maité, mamá de Julen...y es para todos aquellos que sin tener una relación directa con EL AUTISMO están cerca de nosotros, apoyándonos, y entendiendo más a nuestros hijos...para los que se han INTERESADO EN CONOCER REALMENTE QUE ES EL AUTISMO, EL SINDROME DE ASPERGER..para los que visitan nuestros blogs en medio de sus días llenos de trabajo y pendientes...El video es también aportación de Maite del blog http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ por el día mundia del autismo... gracias de todo corazón...

martes, 24 de marzo de 2009

"Aprendiendo a vivir con "don asperger"


Hola... "don asperger" como está Usted? ya tenemos un buen tiempo de tenerlo en casa..y es la primera vez que le dirijo la palabra..que me ATREVO ..quiero confesarle que al saber que Usted estaba "instalado" con aires de "nunca irse" en mi pequeña Isabella me hizo llorar, de rabia, de impotencia, lloré por IGNORANCIA, POR MIEDO...por todo y por nada! ahhh pero ah de saber Usted que no me dí por vencida...porque EL AMOR TODO LO PUEDE!! y lo digo con valentía y coraje...NO PENSAMOS RENDIRNOS ANTE USTED!!! al contrario...he dejado de verlo como UN ENEMIGO...porque Usted está dentro de cada poro de mi hija, en todo su ser, en su cerebro...en sus manitas, en su cuerpo... en su torpe motricidad, la cual ha mejorado día con día, en sus ansiedades tan inexplicables para el mundo, pero comprendidas por sus padres... en sus ojos tan alegres algunas veces y tan temerosos las muchas...tan negados para mucha gente...esos ojos hermosos y grandes que aveces no quieren "mirar de frente"...Usted está en la "ecolalia" de mi hija tan recurrente, tan graciosa muchas veces...tan criticada por los demás, (por què tu hija habla tan raro? y sola?), usted DON ASPERGER ...deje tomo un respiro...tardé tanto en escribirle y ahora quisiera soltar todo de un golpe...mis dedos "vuelan practicamente en el teclado de mi computadora"....Usted ha cambiado nuestras vidas pero para MEJORAR, me ha hecho una MEJOR MAMÁ, porque he decidido hacer "todo lo posible" por ayudar a mi hija, y esque la verdad HOY SOY MEJOR QUE AYER...PERO MENOS QUE MAÑANA, porque no pienso determe, en mi búsqueda, en mi lucha, ya sé, ya sé ,que no SE IRA NUNCA, eso me ha quedado bien claro, ya sé que el que Usted esté dentro de mi hija no la hace una niña diferente, es ella misma para nosotros sus padres, es la misma pequeña antes de recibir el diagnóstico, SOMOS NOSOTROS LOS QUE YA LA ENTENDEMOS, y sabemos el por qué de ciertas conductas, porque batallaba tanto para tomar una simple cuchara...para comer su sopa, porque no podía darle al pedal del triciclo, por citar algunos ejemplos, el diagnóstico no ha hecho nada en mi hija, es a los padres, a los maestros, a los tíos, a los abuelitos y al que quiera y ame a Isabella, es a todos nosotros a los que nos ABRIO LOS OJOS, y que bueno porque ahora sabemos por donde ir...aunque de pronto el camino se pone muy sinuoso y otras veces avanzamos más aprisa, hay días buenos y días malos...pero al menos sabemos que sucede, no cree? , sabemos que manejar las necesidades y desafíos de un niño con SINDROME DE ASPERGER es una gran responsabilidad y un trabajo duro..y que no hay soluciones mágicas para cambiar esto, pero ASI ES...y ante los hechos...ACEPTACIÓN Y LUCHA, cada quien decide que hacer con los acontecimientos que pasen en su vida y sabe que? yo he decidido aprender todo sobre usted, lo más que se pueda, claro poco a poco como me dijo alguien...poco a poco se logra, al principio quería leer todo sobre usted pero me perdía en las lecturas y descuidaba un poco a mis hijas, ahora he balanceado las cosas, terapias, tareas, tiempo de juegos, lectura, el blog, trabajo, casa, etc, para todo hay tiempo solo hay que hacerlo poco a poco, hasta para mí he buscado tiempo, y es que hasta reír y cantar es bueno!! debo confesarle DON ASPERGER que nunca me pregunté por que a mí? por que a mi familia? por qué a mi hija? eso no pasó por mi mente...solo las palabras QUE ES ESO? COMO SE QUITA? (error) eso no se quita, en fin he aprendido a conocerlo, a aceptarlo y sabe que: yo sé que mi hija es feliz, porque ellos viven así en su mundo y en el nuestro, y somos los padres los que nos mortificamos queriendo que sean igual a todo el mundo!! que error tan grande, yo sé que mi hija será distraída para muchas cosas, pero su inteligencia la llevará sin duda por caminos desconocidos, pero certeros...y en lo que batalle para eso estaré yo y mi esposo, y su hermana, cerca cuando nos necesite Isabella y sabré alejarme cuando ella quiera su espacio, sus momentos de soledad, estoy aprendiendo a hacerlo, DON ASPERGER, nunca me hubiera imaginado darle las gracias por llegar a nuestras vidas, y es que nos ha hecho un matrimonio MAS UNIDO, SOMOS UNA FAMILIA PEQUEÑA PERO UNIDA, nos ha hecho mejores padres, y nos falta mucho, yo sé que màs de una vez voy a enojarme con usted pero pretendo que nuestra relación sea de lo mejor, porque aceptando es como uno avanza y si me preguntan que me ha dejado de bueno hasta ahora el "diagnóstico" les diría que AMO A ISABELLA IGUAL QUE DESDE EL MOMENTO QUE NACIO!!! OSEA MUCHISIMOOOOO pero LA ENTIENDO MEJOR, LA COMPRENDO, Y TRATO DE AYUDARLE..pero sabe que DON ASPERGER, de todo esto la que sale ganando soy yo PORQUE ESTOY TENIENDO UNA GRAN LECCION DE VIDA, ME HE HECHO MAS FUERTE, y doy gracias porque tengo una hija "sana", cuando hay tantos niños desauciados en el mundo, gracias por que mi hija puede correr, saltar ,cantar y escribir (lo estamos logrando), puede cantar muy hermoso, y puede y podrá sin duda muchas cosas más que vaya logrando en su vida, y sobretodo algún día me gustaría ayudar a otros en el camino, al que lo necesite...como me han ayudado a mí muchas mamás y papás de niños con autismo, o con sindrome de asperger, me han enseñado que luchar día con día es lo menos que podemos hacer por nuestros hijos, y lo más importante: los papàs de niños aspis sabemos que "nuestros hijos son especiales" con esa sensibilidad, ellos ven y sienten lo que otros niños no pueden...ellos con su singular modo de vivir esta vida...y con si manera tan peculiar de expresar sus sentimientos...NOS ENSEÑAN MAS QUE NADIE...GRACIAS DON ASPERGER, con nosotros no se ha equivocado, CREO QUE LO ESTAMOS LOGRANDO, ESTAMOS APRENDIENDO A VIVIR CON USTED!

domingo, 1 de marzo de 2009

ESTOY FELIZ!

Bueno pues aprovechando que es domingo..he publicado varias entradas...hace poco realmente he compartido a la familia este blog...y ayer me llamó una hermana para preguntarme si estoy triste por lo que han leído en mi blog...así que quiero que sepan algo: SE PASA POR UN DUELO PERO NO SE VIVE EN ÉL...eso es algo que ya he platicado, que decidimos poner manos a la obra y ayudar a Isabella lo más que podamos...yo estoy feliz con mis dos hijas y mi esposo, AMO A MI FAMILIA, y en verdad no vivo en la tristeza....que aburrido sería no creen? claro no niego que aveces ando preocupada, yo o mi esposo por los avances o problemillas con nuestra pequeña, pero estoy feliz hasta hoy, por el apoyo de la familia, porque hemos encontrado una buena terapeuta que nos está ayudando mucho, porque SENTIMOS QUE ESTAMOS HACIENDO LO MEJOR CON ISABELLA, estoy feliz de haber comenzado este blog, estoy feliz por el apoyo de los papàs del foro ISIS, por todo lo que estoy aprendiendo, no miento, no es fácil....pero si otros papás han podido nosotros también podemos...y como dije en una entrada MI HIJA HA SIDO UN MARAVILLOSO REGALO Y NO CAMBIARIA NADA DE NADA....GRACIAS

Gracias a la maestra Isela....

Este viernes hemos sido citados a una junta "urgente"...la maestra Isela se va.....mmmm no me gusta mucho la idea...pero "todo fluye...todo cambia" ...ese día escuchaba a los papás su preocupación porque es muy buena maestra (en eso estoy de acuerdo) y ahora quien continuará con los niños? se preocupaban de lo "académico...." de lo logrado hasta la fecha, que si las sumas, que las restas, que ya están leyendo...pero mi silencio era muy grande...no quise opinar...yo no me preocupo tanto por lo académico...es importante , pero en la vida he aprendido que "ser personas seguras" es mucho más importante...la maestra logró que Isabella tuviera CONFIANZA EN SI MISMA, LA ANIMO SIEMPRE A LOGRAR LO QUE NO PODIA Y LA ENSEÑO A ACEPTAR A OTROS NIÑOS... QUE APRENDIERA A CONVIVIR Y JUGAR CON LOS DEMAS... PEQUEÑINES ...algo increíble: la niña adora ir a la escuela, siendo que el año pasado muchas veces prefería quedarse con su abuelita...la maestra realmente se interesó en mi hija desde un principio, fueron largas charlas sobre el diagnóstico de mi pequeña, compartimos información de la terapeuta y con gusto adoptó las recomendaciones especiales para Isabella, en este espacio quiero agradecerle maestra porque trató a mi hija siempre con discplina, pero con AMOR, me sorprendía gratamente como madre en las entrevistas personales ver como SABIA todo acerca de Isabella, sus gustos, lo que la molestaba, respetar su espacio, animarla siempre "tú puedes Isabella", SOBRETODO RECONOCIO LAS CAPACIDADES DE MI HIJA, Y NO LA ETIQUETO COMO NIÑA DIFICIL, no se rindió con ella y le habló siempre claro y con voz firme y segura, siempre con una gran sonrisa...gracias maestra, UD SI ES UNA VERDADERA MAESTRA, pues para mí, maestra no solo es aquella que educa, y enseña lo básico, sino aquella que va MAS LEJOS...BUSCA LAS CAPACIDADES DE UN NIÑO Y LAS DESARROLLA DIA CON DIA.. ud, confió en mi hija y la ayudó lo más que pudo...y por lo visto todos los papás nos quedamos tristes con la noticia...pero así es la vida...y no podemos "engancharnos a nadie" mil gracias por todo...quiero compartirles algo que nunca olvidaré que me dijo la maestra al final...que extrañaría mucho a Isabella y que mi hija le enseñó a ella mucho también...me contó que aveces estando enojada ella en el salón...Isabella le decía "pon cara feliz" y la lograba animar...gracias y BUENA SUERTE!!! cada quien debe BUSCAR SU CAMINO...ha sido un placer "haber coincidido en este camino de la vida"

"Nada permanece igual...todo fluye, todo cambia"


El ritmo incesante de la vida....rutinas que no serán eternamente rutinas...igual que el humo se eleva poco a poco...hay cosas que fluyen...gente que va y viene a nuestro alrededor...gente que nos "marca de por vida"...otra que no, pareciera que todo permanece "igual" como una torre firme en un castillo, pero otras veces parece que nuestra vida, es una escalera de caracol, una vuelta te lleva a otra más y a otra más y no sabes ni cuándo ni como llegarás....pero hay que seguir subiendo...seguramente llegaremos al final a una linda ventana y al asomarnos veremos un "SOL FELIZ"...pero así como en un paisaje no veremos al cambiar las estaciones los mismos colores...así en la vida nada permanece igual, todo fluye, todo cambia....todo está en constante movimiento....

domingo, 22 de febrero de 2009

Preocúpate por tí...!


Hola! pareciera que hoy ando con las pilas "bajas" y dudaba en publicar esta entrada en el blog...pero...es parte de la realidad!!! no podemos "fingir" que todo siempre "va bien" que somos "mujeres maravilla" ...seguido me preguntan en mi familia como voy con Isabella...a lo cual contesto con orgullo "vamos muy bien" y les comento el último avance de mi pequeña...pero saben que: me gustaría que alguien me preguntara:¿ Y TÚ COMO TE SIENTES?? a lo cual contestaría el día de hoy: me siento "un poco cansada" ...con ganas de estar sola...descansando....y claro animada por los logros...por el blog.. agradecida por mis amigos (as) del foro Isis, tan lindas...siempre animándonos unas a otras...pero una también necesita "abastecimiento" como dice Brenda Boyd en "Educando a niños con sindrome de Asperger", hay que preocuparnos por nosotras y pensar que somos una nevera llena de comida, cuando estamos bien abastecidas hay mucho que dar....no sólo a tus hijos sino también a las personas importantes de tu vida...el problema esque cuando más das..menos abastecido estás...de vez en cuando hay que echarle un ojo a la "nevera" y mantenerla LLENA con las cosas que necesitamos...lo cual se traduce en HACER ESTAS COSAS DE FORMA REGULAR SOLO PARA TI..por ejemplo:


  1. TIEMPO LIBRE

  2. IR AL GIMNASIO

  3. TOMAR UN BAÑO RELAJANTE

  4. VER UNA PELICULA

  5. IR A PASEAR

  6. ESCUCHAR TU MUSICA FAVORITA

7. IR CON TUS AMIGAS A COMER O CENAR (esto lo agrego yo...)

Cualquier cosa que te haga sentir bien y te aporte bienestar...y jamàs sentirnos culpables por este tiempo a "nosotras mismas"...ya que estamos "abasteciendo la nevera" para poder ofrecer más a las personas que amas.....bueno ya me he desahogado un poco...es lo que necesito UN POCO DE DESCANSO...voy a abastecer mi nevera...me quedo este domingo en casita con un delicioso café...o dos....disfrutando....el aroma exquisito, veré la entrega de los Oscares....y me relajaré que mañana....mañana será otro día....y hay que empezar de nuevo!!! ánimo a todo aquel que se sienta como yo, y les aconsejo que se den TIEMPO PARA USTEDES, una buena lectura...lo que sea...hay que buscar tiempo con los "amigos" y ese consejo lo tomo de mi querido esposo...el se busca su tiempo de puros amigos, ir a platicar...es bueno y hace falta!, así me pasa con mis amigas...nos vemos, cenamo, nos reímos de cualquier tontería...y sales como renovada....bueno les deseo mucha suerte la próxima semana, gracias a los que leen el blog...sus comentarios me alientan a seguir con Isabella

miércoles, 11 de febrero de 2009

Cuándo será el último día de tu vida?



Hola...hoy quiero dedicar este comentario a mi hermana Martha Carolina, la cual el viernes 13 de Febrero cumple 4 años.....de no estar con nosotros...

Siempre me levanto en el día a día pensando en mil cosas por hacer...la rutina me espera, medio dormida bajo por mi café de la mañana...el aroma que despide la cafetera es inigualable (me confieso amante del café), despierto a mi esposo, a mis pequeñas, comienzan las carreras, que si no quieren despertarse, que van a desayunar?, mami! ese peinado no me gusta, mami no quiero ir a la escuela (Isabella), corro por aquí y por allá, por fin salimos, niñas: pónganse las chamarras!, dénse prisa, a mi esposo lo apresuro entre las calles: maneja rápido gordito que no llego...me bajo casi corriendo, las despido con un beso...y una piensa siempre que todo seguirá igual por siempre...el trabajo me espera con algunos pendientes...y aveces...no hay tiempo, para un respiro...hora de salida, voy por las niñas al colegio, pero Isabella sale con los ojos hinchados, ha llorado porque le han pegado...mientras me llama mi esposo, lo han mandado de viaje de su trabajo, voy manejando con el sol "feliz" encima de nosotros, tengo que llegar a hacer la comida, porque tenemos terapia; mami: no tienes otra cosa de comer?...mami tengo tarea de estoy y lo otro, mami la maestra me encargó un diccionario...el día va transcurriendo como siempre...entre las carreras, espera DETENTE!!! RESPIRA! DISFRUTA!!! me dice mi yo interno! no hay tiempo...deberíamos vivir cada día "como el último día de tu vida" pero realmente lo hacemos? quien piensa en eso?? yo desde que supe lo que tenía mi hija tengo "prisa" por ayudarla, estoy como una esponja que quiero "absorber todo" en medio de todo ese remolino debo hacer un alto y pensar en Carola, ella se fué un día "normal", ella había lavado su ropa y la dejó encima de la lavadora...pensaba regresar a guardarla, esa mañana como otras muchas escribió unos correos, ella hace cuatro años, había puesto tarjetas de San Valentín en el buzón días antes...para sus hermanas, para sus amigos, para sus papás, ella se dio un respiro, ella era muy detallista, con todos, recordaba el más mínimo detalle, te enviaba siempre una postal, por pequeño que fuera un logro, un festejo, ella siempre, siempre lo recordaba...Carola como le decíamos de cariño, se fué a trabajar, bajó del tren COMO SIEMPRE, como su rutina diaria la llevaba, ella cruzó la calle....ella fue arrollada por una camioneta...y solo Dios sabe que pasó por su mente en ese instante...ella había despedido a sus niños pequeños esa mañana...ellos no volvieron a verla NUNCA...era una mujer sana, joven, muy buena de corazón, ayudando siempre a los demás...amorosa con sus hijos, aveces uno no se explica como suceden las cosas, por qué a ella? por qué de esa manera? por qué sus hijos se han quedado solos?...los invito a reflexionar como un pequeño homenaje a mi querida hermana, nunca sabemos hasta cuando....en medio de nuestro entorno "autista" hagamos un alto y veamos a nuestro alrededor, a la gente que amamos, hoy es el día de mandar esa tarjeta de San Valentín, hoy es tiempo de hablar, de demostrar, de agradecer, de muchas cosas que hemos dejado de hacer, porque mañana.....mañana no sabemos que pasará!!!