martes, 24 de febrero de 2009

Nuestro blog recibe premio!

Gracias Esther, mamà de Pablo, por este premio, nos alientas como padres a seguir adelante con nuestro blog, y sobretodo con la lucha diaria y paciencia...que necesitamos, y siguiendo con las normas del premio:

A) LISTA DE 8 COSAS CON LAS QUE SOÑAMOS:
1. Salud para nuestras hijas
2. Felicidad para nuestras hijas
3. Que Isabella sea independiente.
4. Que no existan tantas guerras en el mundo
5. Que sigamos siempre UNIDOS como familia como hasta el día de hoy
6. Que se haga más difusión en las escuelas sobre el s.asperger
7. Que no se juzgue a las personas con s.a. (por ignorancia) ( o porlo que sea)
8. Ser los mejores padres que podamos con nuestras hijas

B) PASARLO A 8 BLOGS AMIGOS:
Con mucho cariño le doy este premio a:
1.El sonido de la hierba al crecer de Anabel...la cual escribe muy bonito...y te inspira
2.Cristina y su mundo. Blog escrito por un papá lo cual nos muestra una perspectiva diferente
3.Hasta la luna ida y vuelta de Maité..un blog muy humano, que me gusta mucho como los demás
4.Mi Angel sin voz. De Mara, un blog COMPLETISIMO con mucha información muy útil
5.TGD espectro autista soy Ginés, de Isabel otra gran mamá que conozco del foro Isis

Aún no conozco más blogs...espero poco a poco con tiempo...pero de todo corazón se merecen este premio!

COMENTAR EL BLOG QUE TE LO CONCEDIO:
Es el blog de una mamá fabulosa, http://pablomitesoro.blogspot.com, de Esther con su hijo Pablo y es un blog muy completo, que muestra a una madre orgullosa de todos los logros día con día de Pablo..gracias de nuevo Esther




Recomendaciones de su terapeuta:


Las recomendaciones para trabajar con ella en casa son:


Establecer un horario de actividades diarias para fomentar la organización




  1. Para lo anterior hacer un corcho con fotografías como apoyo para que Isabella pueda comprender el horario y seguirlo más fácilmente


  2. Practicar una clase de natación para que mejore su tono muscular


  3. Motivarla con comentarios positivos cada vez que la niña muestre una conducta responsable o cooperadora por ejemplo: "sabía que lo lograrías", "excelente" " tú puedes campeona"


  4. Ser firmes y constantes con la disciplina en casa y la consecuencia de su comportamiento


  5. Evitar la sobreprotección


  6. No ceder a sus berrinches


  7. Emplear si es necesario "tiempo fuera"


FOMENTAR HÁBITOS DE ORDEN:





  • Enseñarla a cuidar sus pertenencias y colocarlas en su lugar, por ejem. los útiles escolares, juguetes y ropa


  • Incluir en su horario tiempo para ordenar su habitación (pertenencias)


FOMENTAR HÁBITOS DE HIGIENE DIARIOS COMO:





  • Lavarse las manos antes de comer y después de ir al baño


  • Bañarse correctamente a diario (con supervisión)


  • Cepillarse los dientes tres veces al día (con supervisión)


HÁBITOS DE ALIMENTACIÓN:





  • Utilizar adecuadamente los cubiertos


  • Aprender a servirse alimentos y bebidas sin apoyo


  • Enseñarla a prepararse un lunch sencillo por ejem un sándwich con supervisión de un adulto


HÁBITOS DE SUEÑO:





  • Dormir sola y de 9 a 10 horas para estar más alerta durante el día


RESPONSABILIDADES DOMÉSTICAS:





  • Poner su plato y taza en el fregadero, enseñarla a lavar objetos de plástico, cucharas, etc


RESPONSABILIDADES PERSONALES:





  • Enseñarla a organizar su tiempo, apoyándose de un horario.


  • Preparar sus útiles escolares para el día siguiente


  • Enseñarla a ayudar a otros


RECOMENDACIONES PARA LA ESCUELA:





  • Sentarla en una posición estratégica con respecto al grupo


  • Marcarle firmemente las reglas dentro y fuera del salón


  • Tener una rutina muy clara de trabajo


  • Simplificar lenguaje para que referirse a ella, llámela siempre por su nombre, dígale palabras familiares, sencillas con oraciones cortas y voz firme y clara


  • Rodearla de compañeros tranquilos que presenten autocontrol


  • Dirigirla en actividades tanto como sea necesario


  • Enseñarla a acomodar sus deditos al tomar el lápiz


mas sobre las notas evolutivas...


MATEMÁTICAS: Se trabaja en el conteo de elementos de un conjunto del 0 al 10. La relación del concepto con la cantidad, los conceptos pre-aritméticos, conceptos antecesor-sucersor, mayor que, menor que e igual que así como el trazo.



ADAPTATIVO-SOCIAL: Se practica el saludo, despedida, su independencia en el trabajo, se le ha observado por parte de su terapeuta en el salón de clases, en gral. sigue al grupo hay que retroalimentarla para que se enfoque, en momentos muestra conductas estereotipadas como jugar con sus dedos y hablar sola, pero si se le habla se distrae y deja de hacerlo, en el receso tiende a jugar un poco impulsiva por lo que los niños o niñas refieren que les pega, ella sin embargo trata de socializar e integrarse. En las actividades de aprendizaje se trabaja a nivel de la niña con actividades especiales diferentes a las de su grupo (en el kinder). Existe muy buena relación con su maestra.



EMOCIONAL: Es una niña mucho más madura emocionalmente, hace bromas, mide la autoridad, repela si no quiere cooperar sobretodo en casa, entiende las reglas que se le marcan, es muy cariñosa y busca agradar.



continuamos...

MEMORIA: Tiene mucha capacidad para memorizar datos, se le facilita reconocer colores, figuras, números, letras y palabras.
VISUO-PERCEPTUAL, VISUO-ESPACIAL Y VISUO-CONSTRUCTIVA:
Se refuerza el recortar siguiendo una lína, imitar el trazo con puntos de apoyo de líneas rectas, horizontales y verticuales, círculos, triángulos, cuadrados y rombos. repasar la forma de letras y números. Se ejercita la ubicación espacial cosiendo el contorno de una figura en orden con una agujeta.
MOTRICIDAD: Se estimula la tonicidad de sus dedos pidiéndole que ponga y quite pinzas, ensamble tornillos y modele con plastilina dura. Se practica en la motricidad gruesa el rodar, gatear, rastrear, saltar, lanzar y atrapar pelotas, juegos simples como "la papa caliente" y "el treapr a juegos o columpiarse"
LECTO-ESCRITURA: Hace ejercicios preparatorios para la escriotura scrips principalmente. También se practican algunos trazos de caligrafía. Fonéticamente identifica verbalmente palabras que inician con las vocales "m, l" y algunas otras consonantes, lee sílabas y palabras con estas letras como: "mamá, mima, lima, etc" Se ejercita a que tome el lápiz en la posición adecuada sin embargo tiende a empuñarlo, cada vez lo sostiene por periodos de tiempo un poco más largos.Se trabaja el repasado de letras, sílabas y palabras, así como la copia

NOTAS EVOLUTIVAS




ISABELLA recibe terapia neuropsicológica en sesiones de dos veces por semana de una hora de duración cada una de ellas, en forma regular y constante, observando hasta el momento (23 de febrero del 2009) lo siguiente:
ATENCIÓN, CONCENTRACIÓN, IMPULSIVIDAD E HIPERACTIVIDAD: En las actividades escolares como en las de lenguaje de comprensión principalmente sus períodos de atención son cortos, requiere amplia motivación y supervisión ya que sola abandona la actividad o vuela de un tema a otro. Algunas veces se distrae con ecolalia o ideas obsesivas.

ORGANIZACIÓN, PLANEACIÓN Y RAZONAMIENTO CONCEPTUAL:

Está aprendiendo a ser más independiente, pero todavía hay que guiarla mucho en actividades de lecto-escritura, su atención pueder ser muy variable de un día a otro, hay días buenos pero la mayoría le cuesta enfocarse. hay que repetirle las instrucciones de frente al nivel de su cara y en forma muy consistente para que atienda.

LENGUAJE: A nivel semántico con guía por medio de preguntas es capaz de describir conceptos de acuerdo a sus características como forma, tamaño, colo, etc, está aprendiendo a clasificar imágenes por campos semánticos por ejemplo furtas, verduras, animales, etc. Está aprendiendo a distinguir que elemno no pertenece a un conjunto y a explicar porqué. A nivel fonológico se le entrena en la discriminación de algunos fonemas y pronunciación de los fonemas "r", "l", "s",a nivel sintáctico se trabaja en la estructuración de sus frases cortas: "artículos, sustantivos y adjetivos". A nivel pragmático hace preguntas con palabras donde, cuando y por qué, o qué. A nivel expresivo en forma espontánea logra iniciar y sostener pequeñas conversaciones.

En el aspecto asociativo se le entrena para que pueda establecer relaciones por ejemplo mediante analogías (el elefante es grande, el ratón es....) y responde a preguntas de respuesta corta, por ejemplo. ¿El pasto es verde?

domingo, 22 de febrero de 2009

Preocúpate por tí...!


Hola! pareciera que hoy ando con las pilas "bajas" y dudaba en publicar esta entrada en el blog...pero...es parte de la realidad!!! no podemos "fingir" que todo siempre "va bien" que somos "mujeres maravilla" ...seguido me preguntan en mi familia como voy con Isabella...a lo cual contesto con orgullo "vamos muy bien" y les comento el último avance de mi pequeña...pero saben que: me gustaría que alguien me preguntara:¿ Y TÚ COMO TE SIENTES?? a lo cual contestaría el día de hoy: me siento "un poco cansada" ...con ganas de estar sola...descansando....y claro animada por los logros...por el blog.. agradecida por mis amigos (as) del foro Isis, tan lindas...siempre animándonos unas a otras...pero una también necesita "abastecimiento" como dice Brenda Boyd en "Educando a niños con sindrome de Asperger", hay que preocuparnos por nosotras y pensar que somos una nevera llena de comida, cuando estamos bien abastecidas hay mucho que dar....no sólo a tus hijos sino también a las personas importantes de tu vida...el problema esque cuando más das..menos abastecido estás...de vez en cuando hay que echarle un ojo a la "nevera" y mantenerla LLENA con las cosas que necesitamos...lo cual se traduce en HACER ESTAS COSAS DE FORMA REGULAR SOLO PARA TI..por ejemplo:


  1. TIEMPO LIBRE

  2. IR AL GIMNASIO

  3. TOMAR UN BAÑO RELAJANTE

  4. VER UNA PELICULA

  5. IR A PASEAR

  6. ESCUCHAR TU MUSICA FAVORITA

7. IR CON TUS AMIGAS A COMER O CENAR (esto lo agrego yo...)

Cualquier cosa que te haga sentir bien y te aporte bienestar...y jamàs sentirnos culpables por este tiempo a "nosotras mismas"...ya que estamos "abasteciendo la nevera" para poder ofrecer más a las personas que amas.....bueno ya me he desahogado un poco...es lo que necesito UN POCO DE DESCANSO...voy a abastecer mi nevera...me quedo este domingo en casita con un delicioso café...o dos....disfrutando....el aroma exquisito, veré la entrega de los Oscares....y me relajaré que mañana....mañana será otro día....y hay que empezar de nuevo!!! ánimo a todo aquel que se sienta como yo, y les aconsejo que se den TIEMPO PARA USTEDES, una buena lectura...lo que sea...hay que buscar tiempo con los "amigos" y ese consejo lo tomo de mi querido esposo...el se busca su tiempo de puros amigos, ir a platicar...es bueno y hace falta!, así me pasa con mis amigas...nos vemos, cenamo, nos reímos de cualquier tontería...y sales como renovada....bueno les deseo mucha suerte la próxima semana, gracias a los que leen el blog...sus comentarios me alientan a seguir con Isabella

martes, 17 de febrero de 2009

Les comparto algunos videos

hola! En medio de la búsqueda, he encontrado estos vidoes, los cuales les comparto...http://www.youtube.com/watch?v=K8X1nNmDThU
http://www.youtube.com/watch?v=35JMDHstdo4
http://www.youtube.com/watch?v=At4jOt2l8pI

miércoles, 11 de febrero de 2009

Qué necesitamos las personas asperger...

Un grupo de jóvenes de taller de "habilidades sociales" en Santiago de Chile, en el 2005 con S.A. hizo el siguiente trabajo:
  1. Que comprendan que somos diferentes pero no somos distintos a ustedes.
  2. Que nos den un buen trato, nosostros somos personas como todos ustedes y no somos marcianos como creen, no nos discriminen, somos personas.
  3. No nos maltraten psicológicamente
  4. Comprendanos y ayúdenos, nosotros no podemos solos con algunas situaciones como: asuntos para socializar, hacer amigos, mantener contacto visual.
  5. Comprendan que nuestra dificultad no se ve, se nota en nuestro comportamiento, no entendemos bien sus "reglas sociales"
  6. Que nos respeten, entiendan la tímidez que tenemos...
  7. Que nos expliquen en forma clara y precisa las cosas.
  8. Que nos pidan las cosas una a una.

Cuándo será el último día de tu vida?



Hola...hoy quiero dedicar este comentario a mi hermana Martha Carolina, la cual el viernes 13 de Febrero cumple 4 años.....de no estar con nosotros...

Siempre me levanto en el día a día pensando en mil cosas por hacer...la rutina me espera, medio dormida bajo por mi café de la mañana...el aroma que despide la cafetera es inigualable (me confieso amante del café), despierto a mi esposo, a mis pequeñas, comienzan las carreras, que si no quieren despertarse, que van a desayunar?, mami! ese peinado no me gusta, mami no quiero ir a la escuela (Isabella), corro por aquí y por allá, por fin salimos, niñas: pónganse las chamarras!, dénse prisa, a mi esposo lo apresuro entre las calles: maneja rápido gordito que no llego...me bajo casi corriendo, las despido con un beso...y una piensa siempre que todo seguirá igual por siempre...el trabajo me espera con algunos pendientes...y aveces...no hay tiempo, para un respiro...hora de salida, voy por las niñas al colegio, pero Isabella sale con los ojos hinchados, ha llorado porque le han pegado...mientras me llama mi esposo, lo han mandado de viaje de su trabajo, voy manejando con el sol "feliz" encima de nosotros, tengo que llegar a hacer la comida, porque tenemos terapia; mami: no tienes otra cosa de comer?...mami tengo tarea de estoy y lo otro, mami la maestra me encargó un diccionario...el día va transcurriendo como siempre...entre las carreras, espera DETENTE!!! RESPIRA! DISFRUTA!!! me dice mi yo interno! no hay tiempo...deberíamos vivir cada día "como el último día de tu vida" pero realmente lo hacemos? quien piensa en eso?? yo desde que supe lo que tenía mi hija tengo "prisa" por ayudarla, estoy como una esponja que quiero "absorber todo" en medio de todo ese remolino debo hacer un alto y pensar en Carola, ella se fué un día "normal", ella había lavado su ropa y la dejó encima de la lavadora...pensaba regresar a guardarla, esa mañana como otras muchas escribió unos correos, ella hace cuatro años, había puesto tarjetas de San Valentín en el buzón días antes...para sus hermanas, para sus amigos, para sus papás, ella se dio un respiro, ella era muy detallista, con todos, recordaba el más mínimo detalle, te enviaba siempre una postal, por pequeño que fuera un logro, un festejo, ella siempre, siempre lo recordaba...Carola como le decíamos de cariño, se fué a trabajar, bajó del tren COMO SIEMPRE, como su rutina diaria la llevaba, ella cruzó la calle....ella fue arrollada por una camioneta...y solo Dios sabe que pasó por su mente en ese instante...ella había despedido a sus niños pequeños esa mañana...ellos no volvieron a verla NUNCA...era una mujer sana, joven, muy buena de corazón, ayudando siempre a los demás...amorosa con sus hijos, aveces uno no se explica como suceden las cosas, por qué a ella? por qué de esa manera? por qué sus hijos se han quedado solos?...los invito a reflexionar como un pequeño homenaje a mi querida hermana, nunca sabemos hasta cuando....en medio de nuestro entorno "autista" hagamos un alto y veamos a nuestro alrededor, a la gente que amamos, hoy es el día de mandar esa tarjeta de San Valentín, hoy es tiempo de hablar, de demostrar, de agradecer, de muchas cosas que hemos dejado de hacer, porque mañana.....mañana no sabemos que pasará!!!

martes, 10 de febrero de 2009

De dónde viene el nombre ASPERGER?


Hans Asperger, nació en 1906 en Austria y se formó en Viena en Medicina general, su proyecto era especializarse en pediatría...sintiéndose particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa...elaboró su tesis doctoral publicada en alemán en 1944 y en su trabajo original describió a 4 niños cuya característica común era la discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal...e introdujo el concepto de Psicopatía Autista... (Síndrome de Asperger ) en la terminología actual.

La pedagogía curativa constituye uno de los pilares fundamentales del aporte de este autor. se trata de una estrategia terapéutica que integra técnicas de educación especial en la práctica médica, sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (médicos, enfermeras, educadores y terapeutas), partía de la premisa de que a pesar de las importantes dificultades qye generaban, estos niños tenían la capacidad de adaptación si se les proporcionaba una orientación psicopedagógica adecuada... Tras la II Guerra Mundial y durante 20 años Asperger asumió la dirección del departamento de pediatría de la Universidad de Viena. Falleció de forma repentina en 1980, mientras desarrollaba trabajo clínico activo. Su investigación quedó relegada por un espacio de 30 años hasta que Lorna Wing utilizò el término SINDROME DE ASPERGER en un trabajo publicado en 1981. A partir de entonces se ha ido develando la importancia de ese trastorno tantopor su elevada prevalencia como por la repercusión social que afecta a las personas que lo presentan...

Un maravilloso regalo...





Lo que menos hubiera imaginado era que mi hija tenía Síndrome de Asperger..cuando íbamos en el auto... por los resultados de su evaluación "neuro-psicológica", la cual tardó casi dos meses o más...recuerdo que yo iba callada, pensando..temerosa...pensando: "sea lo que sea, tengo que ser fuerte" y cuando la terapeuta habló con nosotros...sus palabras poco a poco comenzaron a parecer muy lejanas para mí como que estaba oyendo sin oír...como que me estaba perdiendo entre tanta información...cuando escuché algo de autismo....tuve miedo!!! y mis làgrimas cayeron lentamente sobre mis mejillas... hasta la terapeuta se conmovió conmigo...hizo una pausa y me dió un kleenex, que pena!!! lo que menos quería era llorar ahí, seguí escuchando "atentamente" y lo pongo entre comillas porque para entonces mi mente estaba divagando: "no puede ser, no puede ser", claro no era autismo en concreto sino SINDROME DE ASPERGER, el cual está dentro del espectro autista, recuerdo las palabras de la terapeuta diciéndonos: "no se preocupen, grandes personas de la histora como Bill Gates tienen S.A." son personas muy inteligentes...pero yo no quería oír eso...yo quería saber que había más allá de ese "diagnóstico" ..que significaba ese término que jamás había escuchado...
Hay ciertos momentos o episodios de tu vida que TE CAMBIAN POR COMPLETO, como la muerte de un ser querido, la llegada de un bebé a la familia,un nuevo trabajo, un cmabio de ciudad...en fin, ESE MOMENTO para mí fue un darle vuelta a la siguiente página del libro de mi vida... recuerdo a mi esposo fuerte "como siempre" diciéndome que no me entristeciera, que la niña no estaba sola..nos tenía a nosotros...haríamos todo por ella...yo llegué ese día y me quedé en mi cama llorando, para que les digo mentiras...si lloré y me puse muy triste...no quería hablar con nadie, no tenía ganas de explicarle nada a nadie en esos momentos...
Y ahora que he leído más sobre esto...y me he podido comunicar con papàs de niños como la mía sé que no he sido la única!!! se pasa por una etapa de DUELO...es verdad...pero que viene despuès de eso...no podemos quedarnos en un DUELO por siempre! cada quien decide que hacer con su vida, y nosotros decidimos decir SI, a ISABELLA, SI CUENTAS CON NOSOTROS PEQUEÑA! hay momentos que me siento agotada, deprimida, que no avanzamos....pero sé que hay maneras de ayudar a Isabella y estoy poniendo todo mi esfuerzo en ello, así como en el cuidado por demostrar siempre, EL MISMO AMOR E INTERES por su hermanita mayor, como dice Brenda Boyd en su libro "Educando a niños con Síndrome de Asperger, 200 consejos y estrategias" la oportunidad de cuidar a un niño especial es "UN MARAVILLOSO REGALO Y UN PRIVILEGIO, CADA PADRE DE ALGUIEN CON S.A. REALIZA UNA TAREA ÙNICA Y QUE VALE MUCHO LA PENA, QUE NOS DA LA OPORTUNIDAD DE MARCAR LA DIFERENCIA Y DE APRENDER MUCHO, NADA PASA POR ERROR; NO HAY ACCIDENTES. Y SI PUDIERA VOLVER EL TIEMPO ATRAS, LO HARIA TODO IGUAL"...escogería a ISABELLA con toda seguridad porque ha sido "UN MARAVILLOSO REGALO"

BIENVENIDOS!!!



Hola bienvenidos a nuestro blog...Isabella es la menor de dos hijas hermosas que Dios nos ha dado, ella es una niña hermosa con unos grandes ojos...es una niña "muy alegre" y juguetona, ella juega mucho con su hermanita mayor...pero en ocasiones prefiere jugar "sola" con sus muñecos de peluche: con su perrita FIFI con su orca Mauricio, con el elefante Hortón...ella prefiere ciertos alimentos:spaguetti rojo, galleta cuadrada, quesadillas, es muy selectiva respecto a sus "gustos", cuando come algo, primero lo observa y si no lo ve "bien" simplemente lo deja y se va...cuando mami se enoja dice que estoy "roja como tomate" y si extraña a su papá dice: "oh oh he perdido a mi padre...es mi mejor amigo....." ella tiene sindrome de Asperger, tenemos poco realmente de saber el diagnóstico...al principio fué difícil y como dice Javier Garza todos pasamos por un "duelo"...el nuestro ya está pasando...hemos decidido poner "manos a la obra" no quedarnos sentados, sino "actuar", ayudar a nuestra hija dándole las mejores herramientas, poco a poco como dijo alguien...poco a poco...bienvenidos pues amigos, papás, familia, los invito a conocer más sobre el SINDROME DE ASPERGER...el cual ha tocado a nuestra familia....